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Ultimi sviluppi sulla Sindrome da Affaticamento Cronico

Andare avanti con la propria vita quando ci si sente costantemente stanchi non è sicuramente un’impresa semplice, soprattutto, se ci si sente spesso ripetere frasi come “è tutto nella tua testa” o “forse dovresti vedere uno psichiatra” o, ancora, “avresti molta più energia, se solo facessi più esercizio”.

Dopo aver trattato per anni questa patologia come se fosse un disturbo psicologico, le maggiori organizzazioni sanitarie al mondo ora la riconoscono come malattia seria e cronica, causata probabilmente da un’anomala risposta del sistema immunitario alle infezioni e allo stress.
Infatti, l’affaticamento cronico ha molte caratteristiche in comune con le malattie autoimmuni come l’artrite reumatoide, ma non manifesta un deterioramento dei tessuti.
Di conseguenza, ora i medici si riferiscono a questa malattia come Encefalomielite Mialgica, ovvero un’infiammazione dell’encefalo e del midollo spinale, che provoca dolore ai muscoli e,negli articoli scientifici, viene spesso abbreviata in ME/CFS (ovvero Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndorme).

Allo stesso tempo, è in corso un sostanziale cambiamento nel modo in cui è stato consigliato agli specialisti di approcciarsi al trattamento di questa malattia.
Il consiglio a lungo dato ai pazienti di esercitarsi per sentirsi più in forza, è ora risaputo essere non solo inefficace, ma anche controproducente.
Infatti, anche le attività più innocue, come lavarsi i denti o vestirsi, possono peggiorare la situazione, affaticando ulteriormente chi soffre di questa sindrome.
Sia il Center for Diseases Control and Prevention negli Stati Uniti che il National Institute for Health and Care Excellence in Gran Bretagna, stanno formulando delle nuove linee guida per trattare i disturbi che perdurano da almeno sei mesi, e a volte persino anni, di invalidante affaticamento, dolori articolari e problemi cognitivi.

Questo ripensamento dei trattamenti arriva sicuramente in ritardo, ma è stato difficile per gli specialisti arrivare alla conclusione che il disturbo, non collegato a palesi anomalie fisiche, avesse un’origine fisica, soprattutto, perché i pazienti con una debilitante malattia cronica che nessuno comprende, mostrano spesso anche forme di ansia e depressione.

Per i pazienti che incontrano difficoltà nel vedersi riconosciuta una reale problematica fisica, con sintomi concreti, l’obiettivo rimane trovare degli specialisti che prendano sul serio il loro malessere e possano fornirgli un trattamento che sia basato su evidenze scientifiche e in grado di dargli sollievo.

I medici che ancora negano l’esistenza di una reale patologia alla base di questo disturbo, potrebbero cambiare idea dopo aver appreso l’esistenza di alcuni fattori che possono scatenare un attacco della sindrome e di anomalie che, ora sappiamo, spesso la accompagnano. Ad esempio, una persona su 10 che combacia con i criteri diagnostici della sindrome, ha riportato che questa è comparsa in seguito ad un’infezione da virus di Epstein-Barr, da virus di Ross River o da Coxiella brunetii, un batterio che causa la Febbre Q.
Inoltre, la sindrome è spesso accompagnata da anomalie del sistema immunitario, tra cui un cronico innalzamento del livello di citochine, che modifica il modo in cui il corpo reagisce allo stress. Ad esempio, un funzionamento deficitario dei Linfociti NK, diminuisce la capacità del corpo di difendersi dalle infezioni, e un’attività anomala delle Cellule T, non permette un’adeguata risposta immunitaria.

I sintomi principali della sindrome, rendono chiaro che questa non è solo una messinscena, infatti, nessuno che abbia apprezzamento per la vita fingerebbe di essere così debilitato.
Secondo le stesse parole del Centro per il Controllo Malattie americano: “Le persone che soffrono di ME/CFS mostrano un affaticamento che è molto diverso dal sentirsi semplicemente stanchi, infatti, questo tipo di debilitazione può essere molto grave, non è il risultato di un inusuale sforzo eccessivo, non trova sollievo con il sonno o il riposo e non era mai presente prima dell’insorgere della malattia“.
Inoltre, come spiega l’agenzia, i sintomi della sindrome solitamente peggiorano dopo un’attività fisica o mentale che non avrebbe causato problemi prima che la malattia si sviluppasse.
Compiendo anche minimi sforzi, i pazienti tendono a collassare e possono volerci giorni, settimane o anche di più, prima che si riprendano.
Attività banali come fare la spesa, frequentare una lezione a scuola, preparare un pasto o, persino, fare una doccia, possono forzare nuovamente a letto il paziente.
I malati non si sentono riposati neanche dopo una notte di buon riposo e il sonno è spesso anomalo, con difficoltà ad addormentarsi o a rimanere addormentati. Le funzioni mentali sono spesso descritte come annebbiate, con il manifestarsi di problemi con memoria, velocità di ragionamento e attenzione ai dettagli. Alcuni persone sentono capogiri, vertigini, debolezza o svenimenti quando sono seduti o in piedi.
È spesso presente anche un dolore muscolare e articolare non collegato ad infortuni o traumi, così come, mal di testa che prima erano meno frequenti o più lievi.
Alcune persone manifestano anche linfonodi del collo o delle ascelle più molli, frequenti mal di gola, brividi e sudorazione notturna, sensibilità allergiche o problemi digestivi.

Facendo una stima delle persone che soffrono di questa sindrome negli Stati Uniti, il numero si aggira tra 1 milione e 2,5 milioni, il range è ampio a causa della mancanza di una definizione chiara della malattia e del fatto che, secondo la National Academy of Medicine americana, il 90% dei casi non è ancora stato diagnosticato.

Per giungere ad una diagnosi accurata, lo specialista deve studiare bene l’anamnesi personale e familiare del paziente, condurre degli approfonditi esami fisici e psicologici, e altri test, tra cui l’esame del sangue e delle urine.
Occorre chiedere ai pazienti come stavano prima e dopo essersi ammalati e cosa li fa stare bene o male dopo la malattia.

Diagnosticare correttamente la sindrome è già difficile negli adulti, ma lo è a maggior ragione nei bambini e negli adolescenti, i cui problemi possono essere scambiati per disturbi neurologici, di apprendimento o psicosociali, o semplicemente per pigrizia.
I più giovani possono richiedere anche un lavoro di team data la necessità di un approccio flessibile alla loro educazione e percorsi di crescita pensati in base alle possibilità del ragazzo di farvi fronte.

Al momento, non c’è una cura conosciuta per la ME/CFS e i pazienti devono essere messi in guardia da qualsiasi trattamento proposto come “risolutivo”. Quando si considera una terapia, il Centro per il Controllo Malattie americano, raccomanda di affrontare prima i sintomi che stanno causando maggiori problemi al paziente. Ad esempio, se si tratta del sonno discontinuo, si deve iniziare stabilendo un orario fisso per andare a dormire e svegliarsi ogni giorno, limitare i sonnellini a 30 minuti al giorno ed eliminare tutte le distrazioni, inclusi televisori, computer, telefoni e altri apparecchi elettronici, dalla stanza da letto.

Se, invece, i dolori muscolari o articolari sono particolarmente debilitanti, occorre rivolgersi ad un terapista del dolore, se gli antidolorifici più comuni non sono sufficienti. Coloro che hanno problemi di memoria o concentrazione possono beneficiare dell’uso di farmaci per i deficit di attenzione o per i disturbi da iperattività (DSA), e segnare su agende e calendari gli eventi importanti da ricordare.

Per minimizzare l’affaticamento, si possono trovare modi più comodi di fare le faccende, ad esempio cucinare o lavarsi da seduti, oppure dividere le attività in piccoli step. Infine, si può ordinare la spesa online chiedendo la spedizione a casa e, per evitare i collassi, si dovrebbe cercare di non strafare nei momenti in cui ci si sente leggermente meglio.

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